Dorota Raczek: Mamy nadzieję, że program leczenia SMA będzie kontynuowany

W 2019 roku w Polsce pojawił się program lekowy dla chorych na rdzeniowy zanik mięśni. To pierwszy lek na świecie na tę ciężką, wyniszczającą chorobę, która może prowadzić do całkowitej niepełnosprawności i zgonu.

Od kiedy jest leczenie, wielu pacjentów mówi, że ma większe możliwości; w zależności od swojego stanu może dłużej pracować, zostać samemu w domu, rodzice mówią, że pielęgnacja jest łatwiejsza. Młodsze dzieci, które dostały lek, zanim choroba się rozwinęła, zaczynają siadać, chodzić, co nigdy nie byłoby możliwe, gdyby nie było leczenia - mówi Dorota Raczek.

Pacjenci mają nadzieję, że leczenie będzie kontynuowane w kolejnych latach. Stowarzyszenie pacjentów i eksperci czekają też na wprowadzenie programu badan przesiewowych. - Co roku w Polsce rodzi się ok. 50 dzieci w Polsce, a lek jest najskuteczniejszy podawany przedobjawowo - mówi Dorota Raczek.

Stowarzyszenie pacjentów i lekarze apelują też o wprowadzenie opieki koordynowanej nad chorymi z SMA.